donderdag 9 oktober 2014

This is the end...

Enige tijd geleden startte ik er een onderwerp over op het diabetesforum: "de toenemende verzuring van de mensen". Internet is een medium waarop je, al dan niet anoniem, ongezouten je mening kan uiten. Steeds meer mensen uiten hun frustraties op deze manier zonder hierbij een blad voor de mond te nemen. Kijk maar eens op fora, reacties op nieuwsartikelen, reacties op blogs, ... Op zich niets mis mee, iedereen heeft recht op een eigen mening!

Ik heb geen probleem met het nuanceren van de soms erg directe uitlatingen van mensen maar nu is mijn emmertje toch wel overgelopen. Op het diabetesforum is er een topic over de terugbetaling van de glucosesensoren. Zoals ik in één van mijn vorige blog berichten al liet horen ben ik één van de gelukkigen. Dit is niet naar de zin van sommigen die vinden dat er anderen zijn die de terugbetaling meer verdienen dan ik. Eerst werd dit subtiel duidelijk gemaakt maar na een verdediging van mijn kant waarbij ik aanhaalde waarom het ziekenhuis mij waarschijnlijk geselecteerd had, werd de aanval persoonlijk.

Jaloezie en afgunst vind ik een verschrikkelijk iets. Daarom heb ik beslist om de "sociale" media achter mij te laten en enkel nog te gebruiken om te communiceren met vrienden en familie. Hierbij stop ik ook met bloggen. Ik hoop dat ik met de informatie die ik hier verzameld heb een aantal mensen heb kunnen helpen en dat mensen met vragen, via Google bijvoorbeeld, hun weg naar hier nog vinden.

zondag 5 oktober 2014

Tip: batterijwissel meter

Je hebt het misschien al eens meegemaakt dat je glucosemeter plots laat weten dat je batterijen bijna leeg zijn. Op zich geen ramp want je hebt dan nog tijd om ze te vervangen. Bij de Aviva Combo van Accu-Chek betekent dit echter dat je meter geen verbinding meer kan maken met je pomp. Ook geen ramp: je kan handmatig je pomp nog altijd bedienen.

Toch is er een trucje om je meter weer verbinding te laten maken met de pomp. Meer zelfs: je zal waarschijnlijk zelfs nog enkele dagen tot een week terug verbinding kunnen maken met de pomp! Ook gewone glucosemeters kan je op deze manier nog enkele dagen laten werken.

De oplossing is heel simpel: wissel de batterijen gewoon van plaats. That's it! Heb je een meter met 3 batterijen zoals bij de Accu-Chek Aviva, schuif ze dan gewoon allemaal één plaatsje door.


zaterdag 13 september 2014

Terugbetaling CGM is een feit!

Afgelopen week had ik mijn 3 maandelijkse controle. Ik heb het even met de endocrinoloog gehad over de terugbetaling van CGM toestellen. Sinds begin september is de terugbetaling een feit in België en zal één van volgende maanden doorgevoerd worden. Volgens hem is er wel weinig budget en zijn daardoor de plaatsen beperkt. Voor UZ Leuven zouden ongeveer 20 mensen terugbetaling kunnen krijgen. Het wordt aanzien als een "project" van 3 jaar om aan te tonen dat CGM nuttig is. Voorwaarden:
- Je moet een insulinepomp hebben
- Je moet openstaan voor verbetering van je behandeling en willen/kunnen omgaan met de technologie
- Er moet voldoende progressie gemaakt kunnen worden
- Je moet regelmatig op controle en in contact blijven met je behandelend team
- Je moet het toestel minstens 70% van de tijd dragen

Zit je zelf in een pompconventie, voldoe jij aan de voorwaarden, heb je nog geen CGM en heb je interesse in zo'n toestel dan is het nu het moment om er eentje te vragen! Als jouw ziekenhuis een sensorconventie heeft krijg jij misschien wel terugbetaling van dit fantastische toestel!


dinsdag 2 september 2014

Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)

Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) is een internationale organisatie die onderzoek financiert naar het genezen, behandelen en voorkomen van type 1 diabetes. Sinds 2010 is er ook een Nederlandse afdeling die ondertussen al voor ruim 20 miljoen euro heeft gedoneerd aan baanbrekend onderzoek. (voor meer info: http://www.jdrf.nl)
Onlangs verscheen er een artikel waaruit blijkt dat één van hun onderzoekspartners een belangrijke doorbraak heeft gemaakt in het onderzoek naar het inkapselen van cellen. Dit zorgt ervoor dat, simpel uitgelegd, insuline producerende cellen een bescherming krijgen tegen het immuunsysteem dat onze eigen insuline produceren cellen afbreekt. Er wordt binnenkort gestart met klinische tests en men verwacht (hoopt) dat de testpersonen tot 2 jaar vrij kunnen zijn van insuline injecties. Link naar het artikel: Klik hier!
Een filmpje over de techniek vind je op hun YouTube kanaal: 
Schitterend nieuws! Maar laten we nog niet te snel hopen op genezing, er zal nog veel onderzoek nodig zijn. Het is echter wel leuk om te weten dat er een degelijke organisatie met ons meeleeft en zich inzet om onderzoek naar genezing mogelijk te maken. Dankjewel JDRF!!!


woensdag 27 augustus 2014

Diabetes en erfelijkheid

Is diabetes erfelijk? Dat was één van de vragen die ik me stelde toen ik hoorde dat ik vader zou worden.

Erfelijkheid speelt bij diabetes type 1 maar een kleine rol, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht.
Het komt erop neer dat van de honderd kinderen die een ouder hebben met diabetes type 1, er drie het ook krijgen. Als dat gebeurt, is het niet alleen door die erfelijke factoren.
Type 1 diabetes erft multifatoriëel over. Dit betekent dat zowel erfelijke aanleg als omgevingsfactoren een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Die kennen we nog niet allemaal, ze worden nog onderzocht. Dat ligt in de sfeer van voeding en virussen, in combinatie met genetische aanleg (maar die hoeft niet erfelijk te zijn). We weten dus ook nog niet hoe je diabetes type 1 kunt voorkomen.
Toch zijn er families waar diabetes type 1 vaak voorkomt. Waarschijnlijk gaat het dan om een speciale genetische subvorm van diabetes type 1 die wel een sterk erfelijke vorm heeft. Maar die aantallen zijn meegeteld voor de berekeningen van de gemiddelde kans op diabetes type 1.
Hieronder staat hoeveel kans je hebt op diabetes type 1 als bepaalde familieleden dit hebben:
Als broer of zus diabetes heeft: 1-8 %
Als vader of moeder het heeft: 1-4 %
Als beide ouders diabetes hebben: 20-40 %
Als neef of nicht het heeft: 1-2 %
Bij eeneiige tweelingen: 23-50 %

Diabetes type 2 erft ook multifactoriëel over. De rol van erfelijkheid is meer van toepassing bij type 2 dan bij type 1. Als mensen weten dat zij de erfelijke aanleg hebben voor diabetes type 2 dan kunnen ze extra letten op voldoende beweging en gezonde voeding. Het is wetenschappelijk bewezen dat mensen door gezond te leven hun risico om diabetes type 2 te krijgen kunnen verminderen. Overgewicht verhoogt de kans op diabetes type 2.
De kans dat iemand diabetes type 2 krijgt als een bepaald familielid dit ook heeft, staat hieronder:
Als broer of zus diabetes heeft: 15-20 %
Als vader of moeder het heeft: 10-20 %
Als beide ouders diabetes hebben: 40 %
Als neef of nicht het heeft: 6-10 %
Bij eeneiige tweelingen: 70-90 %

(Bron: http://www.erfelijkheid.nl)


dinsdag 19 augustus 2014

Het Belgisch Diabetes Register

Het Belgisch Diabetes Register (BDR) VZW is nationaal netwerk van artsen, onderzoekers en medewerkers die samenwerken aan onderzoek omtrent diabetes. Hun voornaamste taak is het verzamelen van gegevens van diabetespatiënten en hun aanverwanten met als doel de ziekte te helpen behandelen, genezen of vermijden.
Bij mijn diagnose en ziekenhuisopname kreeg ik de vraag of ik wilde deelnemen aan het onderzoek van het BDR. Natuurlijk was mijn antwoord positief en kreeg ik een vragenlijst om in te vullen. Meer was het niet...

Maar het BDR doet meer dan enkel gegevens verzamelen. Op hun website (www.bdronline.be) worden ook oproepen gedaan naar testpersonen voor allerhande studies en nieuwe behandelingen. Als je jezelf geroepen voelt: doen! Ook gezonde mensen, uit bepaalde doelgroepen, kunnen mee helpen aan de studies en eerstegraads verwanten kunnen getest worden door het BDR op risico tot ontwikkelen van diabetes.

Zopas ben ik vader geworden en ook hier komt het BDR in het spel. Als diabetes type 1 patiënt is er altijd een risico dat mijn zoontje ook diabetes zal ontwikkelen. Het BDR vraagt daarom om bij de bevalling navelstrengbloed te laten opvangen en op te sturen voor onderzoek. Helaas was het onmogelijk om vanuit ons ziekenhuis het bloed tijdig tot in het labo te brengen. Woon je echter in een grootstad, dan zou het wel mogelijk moeten zijn. Je kan hiervoor informeren bij je diabetesteam.

Breng zeker eens een bezoekje aan hun site, wie weet vind je wel iets wat je interessant vind!


donderdag 5 juni 2014

Terugbetaling CGM

Het waren al langer geruchten maar gisteren, tijdens mijn 3 maandelijkse controle, werd het bevestigd: er komt terugbetaling voor glucosesensoren in België! Wanneer precies is nog niet geweten. Het zal voor na de zomer zijn.

Dat is natuurlijk fantastisch nieuws maar er is een keerzijde aan de medaille. Het budget is beperkt en er moet aan een heel aantal voorwaarden voldaan worden om terugbetaling te krijgen. Voorlopig heb ik weet van volgende argumenten:

- Het ziekenhuis moet een pompconventie hebben van minstens 50 pompgebruikers
- Slechts 10 tot 15% van de pompgebruikers kan terugbetaling krijgen in die conventie
- Je moet een insulinepomp gebruiken
- Je moet kunnen aantonen dat je de CGM volcontinu gebruikt gedurende een bepaalde periode
- Er wordt per individu geëvalueerd door het diabetesteam of de persoon in kwestie een CGM nodig heeft

Mijns inziens heeft elke insuline gebruikende diabeet nood aan een CGM! Maar het is alvast een begin...

Update: de terugbetaling is een feit: Klik hier!