zaterdag 13 september 2014

Terugbetaling CGM is een feit!

Afgelopen week had ik mijn 3 maandelijkse controle. Ik heb het even met de endocrinoloog gehad over de terugbetaling van CGM toestellen. Sinds begin september is de terugbetaling een feit in België en zal één van volgende maanden doorgevoerd worden. Volgens hem is er wel weinig budget en zijn daardoor de plaatsen beperkt. Voor UZ Leuven zouden ongeveer 20 mensen terugbetaling kunnen krijgen. Het wordt aanzien als een "project" van 3 jaar om aan te tonen dat CGM nuttig is. Voorwaarden:
- Je moet een insulinepomp hebben
- Je moet openstaan voor verbetering van je behandeling en willen/kunnen omgaan met de technologie
- Er moet voldoende progressie gemaakt kunnen worden
- Je moet regelmatig op controle en in contact blijven met je behandelend team
- Je moet het toestel minstens 70% van de tijd dragen

Als ik dit zo hoor vrees ik dat ik weer achter het net ga vissen. Ik ben al goed geregeld en progressie maken zit er niet echt meer in denk ik. Blijkbaar zijn de andere voordelen van de CGM op dit moment niet van belang. Dat ik geen bloed mag prikken op de werkvloer en daarvoor mijn CGM nodig heb zal geen argument zijn waarschijnlijk...

Zit je zelf in een pompconventie, voldoe jij aan de voorwaarden, heb je nog geen CGM en heb je interesse in zo'n toestel dan is het nu het moment om er eentje te vragen! Als jouw ziekenhuis een sensorconventie heeft krijg jij misschien wel terugbetaling van dit fantastische toestel!

Update: Vandaag (24/09/2014) kreeg ik een telefoontje van het UZ Leuven dat ik geselecteerd ben voor de sensorconventie en dus terugbetaling krijg! Me happy!!!


dinsdag 2 september 2014

Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)

Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) is een internationale organisatie die onderzoek financiert naar het genezen, behandelen en voorkomen van type 1 diabetes. Sinds 2010 is er ook een Nederlandse afdeling die ondertussen al voor ruim 20 miljoen euro heeft gedoneerd aan baanbrekend onderzoek. (voor meer info: http://www.jdrf.nl)
Onlangs verscheen er een artikel waaruit blijkt dat één van hun onderzoekspartners een belangrijke doorbraak heeft gemaakt in het onderzoek naar het inkapselen van cellen. Dit zorgt ervoor dat, simpel uitgelegd, insuline producerende cellen een bescherming krijgen tegen het immuunsysteem dat onze eigen insuline produceren cellen afbreekt. Er wordt binnenkort gestart met klinische tests en men verwacht (hoopt) dat de testpersonen tot 2 jaar vrij kunnen zijn van insuline injecties. Link naar het artikel: Klik hier!
Een filmpje over de techniek vind je op hun YouTube kanaal: 
Schitterend nieuws! Maar laten we nog niet te snel hopen op genezing, er zal nog veel onderzoek nodig zijn. Het is echter wel leuk om te weten dat er een degelijke organisatie met ons meeleeft en zich inzet om onderzoek naar genezing mogelijk te maken. Dankjewel JDRF!!!


woensdag 27 augustus 2014

Diabetes en erfelijkheid

Is diabetes erfelijk? Dat was één van de vragen die ik me stelde toen ik hoorde dat ik vader zou worden.

Erfelijkheid speelt bij diabetes type 1 maar een kleine rol, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht.
Het komt erop neer dat van de honderd kinderen die een ouder hebben met diabetes type 1, er drie het ook krijgen. Als dat gebeurt, is het niet alleen door die erfelijke factoren.
Type 1 diabetes erft multifatoriëel over. Dit betekent dat zowel erfelijke aanleg als omgevingsfactoren een rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Die kennen we nog niet allemaal, ze worden nog onderzocht. Dat ligt in de sfeer van voeding en virussen, in combinatie met genetische aanleg (maar die hoeft niet erfelijk te zijn). We weten dus ook nog niet hoe je diabetes type 1 kunt voorkomen.
Toch zijn er families waar diabetes type 1 vaak voorkomt. Waarschijnlijk gaat het dan om een speciale genetische subvorm van diabetes type 1 die wel een sterk erfelijke vorm heeft. Maar die aantallen zijn meegeteld voor de berekeningen van de gemiddelde kans op diabetes type 1.
Hieronder staat hoeveel kans je hebt op diabetes type 1 als bepaalde familieleden dit hebben:
Als broer of zus diabetes heeft: 1-8 %
Als vader of moeder het heeft: 1-4 %
Als beide ouders diabetes hebben: 20-40 %
Als neef of nicht het heeft: 1-2 %
Bij eeneiige tweelingen: 23-50 %

Diabetes type 2 erft ook multifactoriëel over. De rol van erfelijkheid is meer van toepassing bij type 2 dan bij type 1. Als mensen weten dat zij de erfelijke aanleg hebben voor diabetes type 2 dan kunnen ze extra letten op voldoende beweging en gezonde voeding. Het is wetenschappelijk bewezen dat mensen door gezond te leven hun risico om diabetes type 2 te krijgen kunnen verminderen. Overgewicht verhoogt de kans op diabetes type 2.
De kans dat iemand diabetes type 2 krijgt als een bepaald familielid dit ook heeft, staat hieronder:
Als broer of zus diabetes heeft: 15-20 %
Als vader of moeder het heeft: 10-20 %
Als beide ouders diabetes hebben: 40 %
Als neef of nicht het heeft: 6-10 %
Bij eeneiige tweelingen: 70-90 %

(Bron: http://www.erfelijkheid.nl)


dinsdag 19 augustus 2014

Het Belgisch Diabetes Register

Het Belgisch Diabetes Register (BDR) VZW is nationaal netwerk van artsen, onderzoekers en medewerkers die samenwerken aan onderzoek omtrent diabetes. Hun voornaamste taak is het verzamelen van gegevens van diabetespatiënten en hun aanverwanten met als doel de ziekte te helpen behandelen, genezen of vermijden.
Bij mijn diagnose en ziekenhuisopname kreeg ik de vraag of ik wilde deelnemen aan het onderzoek van het BDR. Natuurlijk was mijn antwoord positief en kreeg ik een vragenlijst om in te vullen. Meer was het niet...

Maar het BDR doet meer dan enkel gegevens verzamelen. Op hun website (www.bdronline.be) worden ook oproepen gedaan naar testpersonen voor allerhande studies en nieuwe behandelingen. Als je jezelf geroepen voelt: doen! Ook gezonde mensen, uit bepaalde doelgroepen, kunnen mee helpen aan de studies en eerstegraads verwanten kunnen getest worden door het BDR op risico tot ontwikkelen van diabetes.

Zopas ben ik vader geworden en ook hier komt het BDR in het spel. Als diabetes type 1 patiënt is er altijd een risico dat mijn zoontje ook diabetes zal ontwikkelen. Het BDR vraagt daarom om bij de bevalling navelstrengbloed te laten opvangen en op te sturen voor onderzoek. Helaas was het onmogelijk om vanuit ons ziekenhuis het bloed tijdig tot in het labo te brengen. Woon je echter in een grootstad, dan zou het wel mogelijk moeten zijn. Je kan hiervoor informeren bij je diabetesteam.

Breng zeker eens een bezoekje aan hun site, wie weet vind je wel iets wat je interessant vind!


donderdag 5 juni 2014

Terugbetaling CGM

Het waren al langer geruchten maar gisteren, tijdens mijn 3 maandelijkse controle, werd het bevestigd: er komt terugbetaling voor glucosesensoren in België! Wanneer precies is nog niet geweten. Het zal voor na de zomer zijn.

Dat is natuurlijk fantastisch nieuws maar er is een keerzijde aan de medaille. Het budget is beperkt en er moet aan een heel aantal voorwaarden voldaan worden om terugbetaling te krijgen. Voorlopig heb ik weet van volgende argumenten:

- Het ziekenhuis moet een pompconventie hebben van minstens 50 pompgebruikers
- Slechts 10 tot 15% van de pompgebruikers kan terugbetaling krijgen in die conventie
- Je moet een insulinepomp gebruiken
- Je moet kunnen aantonen dat je de CGM volcontinu gebruikt gedurende een bepaalde periode
- Er wordt per individu geëvalueerd door het diabetesteam of de persoon in kwestie een CGM nodig heeft

Mijns inziens heeft elke insuline gebruikende diabeet nood aan een CGM! Maar het is alvast een begin...

Update: de terugbetaling is een feit: Klik hier!


zondag 18 mei 2014

Home fitness

Wat is home fitness? Het woord zegt het zelf: je doet thuis aan fitness!
Voor wie is het bedoelt? Voor iedereen! Het best van al: het is gratis! :-)

Enige tijd geleden kocht ik via een aanbieding een goedkope (zo'n € 40) fitness set die bestaat uit een fitness bal (ook wel Swiss ball, Gym ball, ...), dumbbells (kleine gewichten) en een fitness band.
Daarna ontdekte ik dat er op YouTube heel wat gratis fitness video's te vinden zijn die zonder, of met een minimum aan, materiaal een goede workout garanderen. Er zijn zelfs YouTube kanalen die regelmatig nieuwe en gratis video's aanbieden. Eén van zulke kanalen, met kwaliteitsvolle video's, is GymRa (Klik hier!). Ook FitnessBlender heeft goede video's (Klik hier!).
Dat zo'n workout werkt moet je zelf maar eens ondervinden. Bijvoorbeeld deze is een leuke beginner:


Let op indien je insuline gebruikt: deze routines kunnen je bloedsuiker snel doen dalen! Zorg dat je steeds snelle suikers bij de hand hebt, bijvoorbeeld een flesje Cola, om in te grijpen bij een hypo. Je kan de workout ook zonder gewichten doen, voor beginners zal dat al zwaar genoeg zijn. :-)
Doe de routines op je eigen tempo en naar eigen kunnen zodat je jezelf niet overbelast. Bouw traag op en indien je vordert kan je er meerdere na elkaar doen.

Na bovenstaande routine, die overigens slechts een half uurtje van je tijd vraagt, zal je waarschijnlijk de spieren in je armen en benen wat beter leren kennen. ;-)
Je ziet: werken aan de conditie vraagt echt niet veel tijd en kan je snel tussendoor, en THUIS, uitvoeren. Je hebt gewoon geen enkel excuus meer...


zondag 11 mei 2014

Diabetes en complicaties

Het is een gevoelig onderwerp maar je kan er niet omheen... Diabetes geeft nu eenmaal een reële kans om complicaties te ontwikkelen. Om deze complicaties te voorkomen proberen we dagelijks om onze suikerwaarden onder controle te houden. Ook al ben je goed geregeld, toch is het belangrijk om steeds op controle te gaan bij bijvoorbeeld de oogarts.

Onlangs las ik ergens dat maar liefst 50% van de diabetes type 2 patiënten niet eens weet dat ze de ziekte hebben omdat de symptomen minder uitgesproken zijn dan bij type 1. Als je dan hoort hoe fel de ziekte aan een opmars bezig is betekent dit dat er heel wat mensen rondlopen met verstoorde suikerwaarden.
Ook bij een goed geregelde diabeet kunnen complicaties ontstaan. Met name zwangerschap kan er voor zorgen dat je ogen extra gevoelig zijn voor complicaties, ook bij een goede regeling!


De complicaties die kunnen ontstaan zijn zeer uiteenlopend. Even kort op een rijtje:

-Diabetische ketoacidose:
Bij een slechte controle van de bloedsuikerspiegel kan deze oplopen. Als de lichaamscellen hierdoor langere tijd glucose tekort komen, spreken zij andere energiebronnen aan voor de verbranding, bijvoorbeeld vetten. Ketonen zijn bijprodukten van de vetverbranding. Indien de concentratie van ketonen in het bloed te hoog oploopt veroorzaken zij een acidose of verzuring van het bloed. Bij een ernstige ketoacidose kan de patiënt bewusteloos worden. Ketoacidose geeft een typische acetongeur aan de adem.

-Hart- en vaatziektes:
De belangrijkste effecten van een langdurig te hoge suikerspiegel in het bloed doen zich voor ter hoogte van de bloedvaten: hoge suikergehaltes in het bloed beschadigen de wand van de vaten wat tot dodelijk complicaties kan leiden. Vooral de bloedvaten van het hart, de hersenen en de grote slagaders van de onderste ledematen worden aangetast. Diabetes verhoogt de kans op het ontwikkelen van hart- en vaatziektes - zoals hartinfarct, beroerte of perifeer arterieel vaatlijden - enorm. Naast diabetes vormen ook hypertensie (hoge bloeddruk), hypercholesterolemie (hoge cholesterol), obesitas (overgewicht) en het roken van tabak belangrijke risicofactoren. Vooral bij mensen die meer dan één risicofactor hebben is de kans op het krijgen van een hart-en vaatziekte aanzienlijk toegenomen. Daarom zal men bij diabetici veel strengere eisen stellen bij het behandelen van hoge bloeddruk: bij een niet-diabeticus met hoge bloeddruk zal men trachten de bloeddruk onder 140/90 te krijgen. Bij een diabeticus zal men trachten de bloeddruk onder 130/80 te houden.

-Blindheid:
De retina of het netvlies van het oog wordt beschadigd door het hoge bloedsuikergehalte. Diabetes mellitus is de belangrijkste oorzaak van blindheid bij volwassenen. Aantasting van de kleine bloedvaten (micro-angiopathie) doet zich vooral voor in de ogen (retinopathie) en de nieren (nefropathie).

-Chronisch nierfalen:
Diabetes is de belangrijkste oorzaak van nierdialyse in de Westerse wereld. Door het hoge bloedsuikergehalte worden de niercellen langzaam vernietigd. Ongeveer 20 tot 30% van alle diabetici ontwikkelen uiteindelijk een nierprobleem, maar dat leidt niet altijd tot nierfalen.

-Veranderd gevoel:
Diabetes kan ook zenuwen aantasten met als gevolg een verminderd gevoel, tintelingen en pijn in voeten, handen, tenen en vingers. Een mogelijke verwikkeling bij diabetes is neuropathie: ongevoeligheid of overgevoeligheid van de zenuwen. In het perifeer zenuwstelsel kan dit leiden tot gevoeligheid van het autonoom zenuwstelsel en tot diarree. Verminderde gevoeligheid voor pijnprikkels leidt tot orthostatische hypotentie (plotse bloeddrukval bij het rechtkomen).

-Diabetesvoet:
Diabetesvoet is een zeer specifiek probleem van suikerziekte. Door aantasting van de zenuwen verliezen diabetespatiënten geleidelijk aan het (pijn)gevoel in hun tenen, voeten en benen. Verminderde gevoeligheid voor koude en warmte ter hoogte van de voet kan voor een minder snelle maaglediging en impotentie zorgen. Tevens kan door de verstoorde werking van de zenuwen de vorm van de voet veranderen.

-Slechte wondheling:
Een belangrijke complicatie van diabetes mellitus is een slechte wondheling. Door de verminderde doorbloeding (door de schade aan de bloedvaten) genezen wondjes trager. In combinatie met de zenuwschade, die ervoor zorgt dat er minder pijn gevoeld wordt, kan dit vooral aan de voeten tot zeer ernstige problemen leiden. Indien de slecht helende wonden beginnen infecteren kan zelfs gangreen optreden met amputatie tot gevolg. Diabetes is de belangrijkste oorzaak van niet-traumatische amputatie bij volwassenen.

Het is dus zeer belangrijk dat we onze ziekte goed (laten) opvolgen en streven naar een goede regeling. Dat dit niet altijd even makkelijk is weten we maar al te goed maar inzet loont!